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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

世大運排球賽事也是台灣球迷引頸期盼的熱門場次,其中這次中華男排有雙胞胎搭檔劉鴻杰、劉鴻敏兩位為主,石修智、許美中、顏振富以及吳宗軒等中華隊主力在陣中,世大運女排則是有分期付款 蕭湘凌、陳姿雅兩位美女領軍,有機會繼2005年後,暌違12年,再奪世大運女排金牌。

這次排球項目中華隊賽事主場館在禮物國立臺灣大學綜合體育館,雖然交通便利,場地也算夠寬敞,但要完全改造成排球專業場地,也需要花費主辦單位一些心力。

然而中華男排在上次光州世大運,曾經創下6連勝的佳績,可惜最終在銅牌戰落敗,但以中華隊實力,加上地主優勢,還有機會一搏。

雙胞胎搭檔劉鴻杰、劉鴻敏的默契跟球技是中華隊最大優勢,尤其兩人搭擋還幫台灣拿下亞洲U23男排賽銅牌好成績,大會最佳主攻手劉鴻敏也是進攻發動機。

中華女排砲手李姿瑩、蕭湘凌跟快攻手曾婉羚、主攻手陳姿雅將會帶領球隊迎戰各國好手,21日下午3時將首度迎戰法國,經過亞洲U23女排賽洗禮,除了對手韓國隊還是來勢洶洶外,中華女排的確有機會起碼銅牌起跳。

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